Нужна помощь фотографа в субботу 16 июля!

16 июля, в эту субботу наш фонд Семьи СМА \\ SMA Family Foundation проводит очень необычное для нас мероприятие. Впервые мы организуем консультации на "Клинике СМА" для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией.


( Read more... )

За каждым крутым мероприятием стоит огромная работа команды и волонтеров по организации! Она часто оказывается совершенно за кадром и часто почти невидимой. И чем лучше организация - тем менее виден процесс подготовки и координации в процессе мероприятия. И на ‪#‎умоегоребенка4колеса‬ было именно так. Казалось, что все получается и работает само ( Read more... )

Еще пару дней назад я была в Lignano Sabbiadoro в лагере для детей со СМА, передвигающихся на колясках ‪#‎умоегоребенка4колеса‬ ‪#‎Mf4r‬, организованный центром SAPRE - Settore di Abilitazione PREcoce dei genitori. И откуда у меня столько информации, эмоций и впечатлений, что даже не знаю чем поделиться первым. А сегодня уже в лагере Детский хоспис ( Read more... )

Почитайте обязательно эту историю. А еще лучше посмотрите эти фотографии - на всех них один из первых портативных аппаратов ИВЛ. Да-да, когда-то они выглядели именно так (в комментарии специально кладу пару фото современных). А сейчас не обязательно ездить на грузовике, а можно обходиться обычной коляской с небольшой полочкой для аппарата и бывать ( Read more... )

Немного о том, что участие в клинических испытаниях - это не только "получать лекарство" - как думает большинство родителей маленьких пациентов, мечтающих попасть в исследования препаратов от неизлечимых заболеваний. Но еще и определенные риски ( Read more... )

Обсуждаем методические рекомендации по ИВЛ на дому на Балтийском конгрессе по детской неврологии ( Read more... )

А сегодня мне лень писать и я пожаплуй украду текст у Maria Ayda) А вот тот вид из Санкт-Петербурга на Санкт-Петербург, ‪#‎гостиницасанктпетербург‬ который я, впрочем, почти полностью загораживаю)))
Это мы сегодня в поисках места для проведения конференции по СМА.
#365 ‪#‎день11‬

Ах, да. Пожалуй не умолчу.
КАКОЙ ЖЕ СЕГОДНЯ БЫЛ ВЕТРИЛО!!!


( Read more... )

С утра вот такая радостная новость у меня! К Варе прибыло оборудование от нашего  фонда "Семьи СМА" Спасибо всем, кто помогал и перечислял средства, передавал оборудование и распространял информацию
Варя очень круто смотрится вместе со своими приборами и конечно кошкой))))

"Теперь мы будем справляется с простудами и кашлем намного легче и быстрее ( Read more... )

Думаю, что ничего более интересного за сегодня уже не произойдет, чтобы рассказать о ‪#‎день4‬ #365
Работаю работу


( Read more... )

Срочная просьба! Ване из Кировской области необходим мешок Амбу и электроотсос для санации дыхательных путей!
Сумма к сбору небольшая - всего 24 тысячи рублей - но у родителей Вани нет возможности даже для таких расходов.
Помогите закрыть сбор!

Отсос и Амбу - это самое необходимое для ребенка со спинальной амиотрофией (СМА) оборудование, без ( Read more... )